Quand la famille fait face au handicap

L’arrivée d’un enfant en situation de handicap marque le début d’un processus d’adaptation pour chaque membre de la famille. Les parents bien évidemment, mais aussi les frères et sœurs, petits ou grands. Toute la vie du quotidien se réorganise autour de la gestion du handicap du nouveau-né.

L’adaptation à géométrie variable

L’enfant en situation de handicap concentre toute l’attention sur lui. Il demande plus de soins, plus d’attention, plus de surveillance. Chacun, même les plus jeunes de la famille, doit se responsabiliser immédiatement.

Les frères et sœurs souffrent souvent de cette différence. Leurs souffrances, leurs peurs, leurs doutes ne sont rien à côté du handicap de l’autre. « Je t’aime tout pareil mais je dois consacrer plus de temps à ton frère » répète Maria à son fils, frère de Dylan, autiste.

Parfois certains éprouvent de la jalousie, d’autres se responsabilisent et sacrifient une partie de leur temps, quand d’autres encore rentrent dans le déni. Souvent, les frères et sœurs rentrent dans le mutisme. Ils apprennent à taire leurs souffrances et leurs demandes d’attention car ils ne se sentent pas légitimes.

Savoir reconnaître chaque enfant

Quand l’un des enfants est atteint d’un handicap, les parents ont tendance à se concentrer sur ses avancées et ses progrès, sans forcément remarquer le 15/20 de leur fille en maths. Et pourtant la valorisation est un mécanisme structurant. Un enfant doit sentir qu’il progresse et qu’il rend ses parents fiers.

C’est un réflexe plus difficile qu’il n’y paraît. Le dire paraît être d’une évidence confondante. Le vivre, c’est autre chose car l’attention est entièrement captée par le handicap. On s’aveugle devant le handicap, à en oublier ce qui est évident. Les parents doivent apprendre à s’observer eux-mêmes pour fournir la même reconnaissance à chaque frère et sœur de la famille.

Apprivoiser la paix familiale

Apprendre à vivre et à profiter du temps présent implique un vrai chemin personnel pour chaque membre de la famille. Mais peu à peu, la solidarité prend le pas sur le défi, et chacun apprend à profiter des moments présents. « On se sent heureux et épanouis. Ce fut long mais nous sommes heureux en famille » précise Louise, maman de 2 petites têtes blonde dont Mathieu est atteint de handicap lourd.

Ce sentiment de paix intérieure est un horizon que chaque famille doit pouvoir prétendre. L’Adapei 63 veut aider les parents de familles nombreuses à conquérir ce territoire accessible du bonheur, grâce à des aides et une capacité à orienter qui a fait ses preuves.

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