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Avoir un enfant, c’est être parent toute sa vie. Mais cette vérité n’a pas la même profondeur lorsqu’il s’agit d’élever un enfant en situation de handicap. C’est un parcours de toute une vie qui se concentre autour du handicap de son enfant, qu’il ait 6 ans, 15 ans ou 40 ans.

Quand le couple apprend à vivre différemment

Quand on a un enfant, on passe du registre amoureux à celui de parent. C’est un duo de conjoints qui construisent une vie à 3 ou plus. Lorsqu’il s’agit d’un enfant en situation de handicap, le passage de la case amoureux à parent prend une déviation vers le stress, l’angoisse et le choc de voir sa vie et ses ambitions transformées. Le couple cesse de vivre d’amour et d’eau fraîche pour être rapidement envahi par le handicap de l’enfant.

Tout le quotidien du couple est submergé de nouvelles obligations, de contraintes, de visites médicales, d’inquiétudes… Chaque conjoint vit un chamboulement qui dérive ses pensées vers la culpabilité, la peur de ne pas en faire assez, la peur de négliger son enfant ou son couple ou encore l’angoisse de renoncer à ses ambitions et sa carrière.

« Quand Nicolas était à l’hôpital, on ne dormait plus, on s’est arrêtés de vivre » raconte Patrick, père d’un enfant en situation de handicap. Au début, la situation s’enlise et l’épuisement est vite arrivé. Puis le temps fait son œuvre et le quotidien s’impose au jour le jour.

L’apprentissage d’une autre manière de vivre son couple

Pour Michelle, mère d’une petite fille atteinte d’un autisme avancé, rester en couple est un « défi qui se renouvelle chaque jour ». La vie amoureuse est loin d’être acquise car les sentiments sont mis à rude épreuve. Il faut apprendre peu à peu à penser à soi, à l’intimité avec l’autre et même se forcer à un peu d’égoïsme : tête-à-tête, sorties entre couples, loisirs à deux, etc.

La première étape de cet apprentissage consiste à vaincre le sentiment de culpabilité, cet éternel poids du « je ne fais pas assez pour mon enfant » qui frappe à la porte des pensées. « Les premiers soirs sont durs, on ne profite pas du moment au restaurant et on pense à notre fils. On se sent coupable de profiter sans lui et d’y prendre plaisir » explique Antoine.

En un mot, le couple a besoin d’apprendre à se défaire de ce sentiment de culpabilité pour se créer un espace de liberté et de complicité. Il faut se « réserver des moments un peu incontournables pour nous » vous dira Marie.

Pour garder l’envie d’être à deux

Car c’est là le cœur de la longévité du couple : l’envie de se retrouver. Ce moment où la femme cesse d’être maman et l’homme le père. Le sacrifice du quotidien s’oublie pour que le couple se réapproprie un espace bien à lui. Le moteur est simple : l’envie d’être à deux.

L’envie d’être à deux passe par la capacité à conserver le côté amant, la découverte de l’autre et l’envie de le séduire. Toute réussite est dans l’envie, il suffit pour cela d’un zest de détermination et d’une grande poignée de sentiments sincères.