Mon enfant est handicapé, c’est de ma faute
Dès l’annonce du handicap de son enfant et pendant Les années qui suivront, un doute absolument incontournable va se scotcher dans la tête des parents : et si mes gênes, ceux de mes parents ou de ma famille, avaient rendu mon enfant porteur de handicap.
La culpabilité est un long chemin. La question des gênes est un préambule. La peur, l’angoisse de ne pas en faire assez va hanter bien des nuits. C’est une vérité dont on parle peu, et c’est une vérité dont il faut savoir parler.
Le sentiment irrémédiable de la culpabilité par l’ADN
« J’en suis certain, c’est mes gênes, c’est ma faute, j’ai légué le handicap à mon enfant ! » C’est en quelques mots le refrain incessant de la culpabilité qui harcèle les pensées des parents. La transmission génétique, c’est LE sujet qui envahit les pensées. Il est impossible d’y échapper, il est impossible de prouver si l’on est responsable ou non. C’est tout le poids de la culpabilité qui est laissé à la subjectivité.
On se sent coupable, on se sent impuissant car il est impossible de revenir en arrière. Puis on apprend à vivre avec ce doute toute sa vie.
Et la double peine « je n’en fais pas assez »
« Vous entendez sans cesse des « tu as fait ça ? Oh, et tu as pensé à ça ? ». Tout le monde y va de son bon conseil vous dira Marie, 38 ans et mère de Mathias atteint de trisomie. « On a toujours l’impression de ne pas en faire assez et même d’être jugé car on ne pense pas à tout ».
C’est un balai incessant de conseils, de bonnes intentions et parfois de mauvaises, et c’est un sentiment constant de culpabilité que l’entourage cultive sur les parents. Et sans compter évidement les conseils avisés du kinésithérapeute, du neuropédiatre, de psychomotricien… Chaque conseil d’ordre médical sonne comme un rappel à l’ordre.
Il y a donc ce devoir incessant qui consiste à toujours devoir prouver qu’on en « fait assez ». C’est un poids quotidien même si l’on fait tout ce qui est en son pouvoir pour donner à son enfant la plus belle des vies.
Culpabilité n’est pas responsabilité
Tout comme la sagesse se forme avec l’âge, les années passent, et la culpabilité se dilue dans le quotidien. On prend du recul, on se rend compte que les « tu as fait ça » n’auraient pas changé grand-chose dans les faits.
On peut se sentir coupable, on peut avoir peur de mal faire. Mais ce qui compte avant tout, et c’est l’expérience de tout un vécu associatif qui le dit, c’est le sens des responsabilités et de l’action.