Éduquer un enfant lorsqu’il est différent
« Je suis maman, infirmière, femme, assistante sociale et juriste à mes heures perdues pour défendre les droits de mon enfant ». Voilà ce que vous répond chaque mère, ou chaque père, d’un enfant en situation de handicap.
C’est toute une vie qui se transforme sous le poids des obligations et de la responsabilité. Et cette vie a un seul et unique patron : le handicap et les besoins de l’enfant, tous les jours.
On devient d’un coup tous les métiers et toutes les expertises à la fois
C’est d’abord une spécialisation dans les visites médicales. Vivre avec un enfant atteint d’un handicap, c’est enchainer les visites médicales, les examens, les heures en salle d’attente, les analyses, les soins. C’est apprendre chaque spécialité de médecine, car chaque expert a son mot à dire et son diagnostic qui vient s’ajouter au précédent.
C’est aussi lire entre les lignes pour comprendre le jargon médical, ou encore désarticuler dans tous les sens son agenda pour prendre d’assaut la place de libre chez un spécialiste ! Ce nouveau monde du zig-zag médical devient vite un quotidien épuisant, comme une forme de combat sans ennemi qui pompe l’énergie chaque jour.
Puis on est architecte ! La maison doit changer. Certaines familles doivent déménager pour se rapprocher d’un établissement médical quand d’autres s’engagent dans des travaux pour adapter les accès à leur enfant. Le métier d’assistante sociale arrive vite car il faut scolariser son enfant ou lui trouver une place de garde voire de soins. On se bat pour comprendre les méandres de l’administration, le « parler secteur public ». On apprend le droit, on apprend ses droits, et on cherche à les défendre.
On trouve un équilibre de vie dans un désordre quotidien
Chaque situation a son histoire, ses désillusions, ses espoirs, ses difficultés et ses combats. Mais chaque parent d’un enfant handicapé vise un même idéal de vie : trouver l’équilibre. Et cet équilibre est précieux car il signifie l’assurance d’un enfant dont le handicap est pris en charge.
Beaucoup d’aides sociales existent, beaucoup de lieux et d’établissement aussi. Et dans ce labyrinthe, seuls les parents qui ont vécu cette quête de l’équilibre peuvent aider ceux qui le découvrent. C’est toute l’ambition de l’Adapei 63.
Les membres sont, eux aussi passés par tous les métiers de la vie au nom des soins de leur enfants. Et chaque métier a eu, pour eux, une finalité commune, une vocation : celle d’aider les parents qui en ont besoin à trouver un équilibre et une place dans la vie pour leur enfant.