Quand l’enfer c’est le conseil de l’autre !

Lorsqu’on devient parent d’un enfant atteint d’un handicap, ce n’est pas seulement sa vie qui change, c’est aussi son entourage. Les amis, la famille, les connaissances, les amis d’amis… Chacun a son mot à dire et participe, sans le vouloir, à mettre la pression sur le couple.

Ceux qui savent tout !

Chaque parent d’un enfant en situation de handicap en possède un en stock : celui ou celle qui sait tout. « As-tu pensé à ça », « J’ai vu un documentaire, tu dois le voir », « moi j’ai vécu ça avec le frère de mon arrière-grand père » … Chacun y va de son conseil avisé et de sa culture piochée dans la vie des autres.

C’est un sentiment très difficile à définir. Les parents doivent arbitrer entre l’envie de bien faire, ce qui est à encourager ; et la démagogie qui est source d’énervement et d’épuisement. Celui qui l’encourage donne l’opportunité d’être jugé et de se sentir incompétent. Celui qui le combat communique une personnalité agressive qui refuse la main qu’on lui tend. Et l’enfer c’est ça, c’est d’avoir tort quelle que soit sa réponse !

Ceux qui jugent !

Le grand classique du parent qui éduque un enfant ayant un handicap : faire face au jugement des autres. La bienveillance est souvent le canal le plus utilisé « tu devrais faire comme ça », « regarde je vais te montrer, j’ai de l’expérience », « j’ai vu une femme faire comme ça, et elle s’en sort mieux » … L’aide est comme une caresse souvent doublée d’un uppercut.

Le jugement des autres est très rarement agressif ou négatif. Il est empli d’empathie et de volonté de bien faire. Mais la distance de vie est si grande que leur aide apparaît comme un jugement perpétuel. L’équation vécue dans la tête des parents est souvent résumée au sentiment de ne pas faire le maximum et d’être évalué pour chaque fait et geste.

Ceux qui font culpabiliser

« Mon frère ne comprend pas pourquoi Guillaume va en camp de vacances et que nous ne sommes pas avec lui. A ses yeux, nous abandonnons notre fils ». Natasha est la maman de Guillaume atteint de polyhandicap, et sa situation est classique.

Dès qu’un enfant est cadré, et que les parents ne sont pas présents physiquement, une vague de culpabilité émerge à cause du regard des autres. Les parents se sentent vites irresponsables car ils se sentent jugés.

Un parcours de confiance en soi

Chaque étape est comme une sorte de trophée à gagner : celui de l’indifférence face à la critique, la compétence dans la faculté de ne plus culpabiliser, la confiance dans ses choix, etc.

Mais dans cette histoire, à la fois belle humainement et dure mentalement, les parents en sortent grandis car ils ont mis leur courage et leur abnégation à l’épreuve de la vie.

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