Le combat d’une vie pour éduquer son enfant atteint de handicap

« La nuit il peut avoir des crises de nerf ou se taper la tête contre un mur. Et dans la journée, c’est un numéro de dossier pour l’administration ». Ces mots sont forts et pourtant ils sont ressentis et vécus par Nathalie comme par la majorité de parents d’enfants en situation de handicap.

Le handicap est traité comme un numéro de dossier

Face au handicap, les parents se sentent seuls, isolés et souvent démunis. L’incroyable labyrinthe administratif est aride et complexe. Les solutions, quand elles existent, sont inadaptées ou incomplètes. De nombreuses étapes sont incohérentes, comme les aides financières devant être renouvelées parfois tous les 6 mois, comme si le handicap de l’enfant pouvait disparaître par magie…

Les parents sont embarqués dans un système administratif qui les épuise au lieu de les aider. Et ce sentiment d’être un numéro de dossier s’installe dans les têtes.

C’est aux parents de créer la solution

Les centres spécialisés manquent de places et de moyens. « On se sent en colère, parfois j’ai envie de crier et même d’insulter certaines personnes qui nous accueillent comme si j’étais un numéro » explique Sarah, maman d’un petit garçon autiste. Mais il faut tenir, garder ses nerfs car un mot de trop peut aussi couper le droit à tel ou tel dispositif. C’est pesant mais c’est la réalité que les parents vivent et ressentent, et ce pour toute leur vie.

Pour trouver une solution, les parents doivent se battre et s’appuyer sur de vrais soutiens. Les associations sont le meilleur ressort d’aide pour cela car elles sont constituées de membres qui vivent leur situation. C’est tout l’ADN de l’Adapei 63, où les parents savent de quoi ils parlent car ils l’ont vécu.

Le combat continue au-delà du domicile

Car un combat est une épreuve tout-terrain, ce combat se déroule aussi sur le lieu de travail. Bien des parents sont en souffrance professionnelle car ils doivent porter le poids du handicap de leur enfant sur leurs ambitions de carrière.

« Je ne souffre pas de handicap et pourtant je suis victime d’un système comme si j’étais atteinte d’un handicap » évoque Marie, mère d’une petite fille atteinte d’un lourd handicap. Concilier vie d’entreprise et réelles complications intimes à cause du handicap d’un enfant n’a pas de solution standard. Tout est question de lutte, d’alternatives à obtenir au forceps, de solutions qui peuvent changer du jour au lendemain.

Et derrière chacune de ces luttes, des associations répondent présent pour aider les parents. Il n’existe pas de combat inutile pour son enfant, mais il existe des armes pour se défendre avec efficacité.

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